En la Región hay 82 pacientes de hemofilia, una enfermedad rara cuya incidencia anual es de un caso por cada 5.000 nacimientos en varones
El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, recibió hoy en el Palacio de San Esteban a los niños, profesionales y voluntarios participantes en las XXVIII Jornadas de Formación en Hemofilia que organiza la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y alabó el compromiso y el trabajo que realiza en la Región esta asociación.
Al encuentro en la sede del Gobierno regional asistieron 55 niños y niñas de entre 8 y 12 años que padecen hemofilia, una enfermedad que hoy se lleva con total normalidad, que se sabe tratar y en la que trabajan excelentes profesionales. Durante este encuentro, López Miras entregó un obsequio a todos los participantes en las Jornadas.
La hemofilia es una patología genética hereditaria ligada al cromosoma sexual que se manifiesta con hemorragias internas o externas, padecida por los hombres y transmitida por las mujeres, que son portadoras. Además, una tercera parte de los pacientes no tiene antecedentes familiares de la enfermedad y ésta aparece de forma espontánea por mutación genética.
En la Región hay 82 pacientes afectados de hemofilia distribuidos en 54 familias, y 104 mujeres portadoras de esta enfermedad cuya incidencia es similar a la del resto de España donde unas 3.000 personas tienen hemofilia. Su baja prevalencia hace que sea conocida como enfermedad rara, ya que su incidencia anual es de un caso por cada 5.000 nacimientos en varones y se estima una prevalencia de un caso por cada 12.000.
Los profesionales del Servicio Murciano de Salud aplican a los enfermos de hemofilia un tratamiento integral con factor VII, VIII y IX recombinante, unos fármacos que garantizan un mayor grado de seguridad en el tratamiento, ya que permiten prescindir del uso de plasma. En 2016 la Comunidad destinó 6,3 millones de euros a la compra de estos factores, con los que fueron tratados 51 pacientes.
En la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB), dependiente de la Consejería de Salud, desarrolla el 'Estudio de la función plaquetaria y micropartículas plasmáticas en hemofilia A' con el objetivo de averiguar qué factores, además de los ya conocidos factor VII y IX, intervienen en el proceso de coagulación sanguínea. Por ello, se está profundizando en la actividad de otros elementos como las plaquetas, los leucocitos, el endotelio o las micropartículas plasmáticas.
Además de este estudio, en el IMIB se investigan otros tres proyectos sobre hemofilia centrados en profundizar en aspectos como la función plaquetaria o la adherencia a tratamientos, entre otros, y están en marcha seis estudios clínicos.
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia organiza, desde hace 28 años, unas jornadas que se celebran en el centro de día y formación permanente en 'La Charca' de Totana, cuyo objetivo es favorecer la autonomía hospitalaria y familiar de los niños para facilitar así su integración social. De esta forma, los participantes aprenden técnicas de autotratamiento, así como de fisioterapia y rehabilitación para mejorar la musculatura y la función articular.
Más de 500 niños de toda España han participado, desde su origen, en las jornadas de formación en hemofilia celebradas en la Región de Murcia. La Asociación Regional Murciana de Hemofilia realiza labores asistenciales y de asesoramiento y en ella trabajan facultativos, psicólogos, enfermeros y fisioterapeutas, entre otros.
